Fibromialgia - niewidzialne kalectwo c.d.

to historia jednej z osób które chorują na FSM ... popularnie zwanej Fibromialgią...
pozwoliłam sobie ją skopiować, bo ja nie potrafie tak pisać ...
chciałam pokazać jak wygląda moje życie ...

Parlament Europejski w sprawie fibromialgii

P6_TA(2009)0014

Fibromialgia

PE411.492

Oświadczenie pisemne Parlamentu Europejskiego w sprawie fibromialgii

Parlament Europejski,

–       uwzględniając art. 116 Regulaminu,

A.      mając na uwadze, że blisko 14 milionów osób w Unii Europejskiej i od 1% do 3% populacji światowej cierpi na fibromialgię - obciążające schorzenie skutkujące chronicznym, rozległym bólem,

B.      mając na uwadze, że w roku 1992 Światowa Organizacja Zdrowia uznała fibromialgię za chorobę, lecz jak dotąd nie dokonano jeszcze odnośnego wpisu do oficjalnego wspólnotowego wykazu kodów, co skutkuje wyłączeniem pacjentów spod zakresu oficjalnych diagnoz,

C.      mając na uwadze, że pacjenci cierpiący na fibromialgię charakteryzują się większą częstotliwością wizyt u lekarzy ogólnych i większą liczbą konsultacji specjalistycznych, a także częstszymi zwolnieniami lekarskimi i korzystaniem z szerszej gamy usług, co powoduje w Europie znaczne obiążenie finansowe,

D.      mając na uwadze, że przy braku dostępu do właściwego leczenia i wsparcia, osoby cierpiące na fibromialgię zmuszone są do zmagania się z wieloma przeciwnościami w celu prowadzenia godnego i niezależnego życia;

1.      wzywa Komisję i Radę do:

–   wypracowania wspólnotowej strategii z zakresu fibromialgii w celu uznania tego schorzenia za chorobę;

–   wsparcia działań na rzecz zwiększania poziomu świadomości społecznej i ułatwienia dostępu personelu medycznego i pacjentów do właściwych informacji poprzez wspieranie odnośnych kampanii europejskich i krajowych;

–   zachęcenia państw członkowskich do usprawnienia dostępu do diagnostyki i lecznictwa;

–   ułatwienia prowadzenia badań z zakresu fibromialgii poprzez programy robocze 7. programu ramowego, a także przyszłe programy badawcze;

–   wsparcia rozwoju programów z zakresu gromadzenia danych dotyczących fibromialgii.

2.      zobowiązuje swojego przewodniczącego do przekazania niniejszego oświadczenia, wraz z nazwiskami sygnatariuszy, Radzie, Komisji oraz parlamentom państw członkowskich.

mam dwie nogi, dwie rece i jestem wrakiem człowieka...

Boga nie pytam dlaczego... nie obchodzi mnie to ...
chciałabym tylko żeby ludzie, a szczególnie moi bliscy zaakceptowali mój stan i nie pogłębiali mojego poczucia winy z powodu tego,że jestem dla nich ciężarem
nie planowałam tego... i wierzcie mi gdybym mogła juz dawno nie byłoby mnie na tej ziemi...

może kiedyś napiszę jak wyglądała moja droga do kalectwa...